Charcot s’invite : elle veut vivre vite
Assise dans son fauteuil, Rachel nous regarde avec des yeux qui respirent la vie. Pourtant, les muscles de son corps ne lui répondent presque plus. Depuis cinq ans, Rachel souffre de la SLA, plus communément appelée maladie de Charcot.
“ La maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative grave qui affecte les neurones moteurs, entrainant une paralysie progressive des muscles volontaires. ” - ARSLA
Quand le doute s’installe
En 2018, Rachel a 39 ans. Elle est mère d’une adolescente de 14 ans. Passionnée par la danse de salon, elle en fait même des compétitions. “C’est plus qu’une passion !”. Elle envisage une formation de professeure de danse.
Fin 2018, les premiers symptômes arrivent : “Hyperactive par nature, ce n’est pas ce que je crois être un rhume qui me fait perdre l’odorat et le goût, qui va m’arrêter.”
Puis son élocution ralentit, ses forces s’amenuisent, ses émotions s’exacerbent. Tout est flou, aucun diagnostic. Les examens s’enchaînent : ORL, neurologue, médecin généraliste... “On pense à la maladie de Lyme.”
C’est seulement début mars 2020 qu’elle rentre à l’hôpital pour cinq jours. “Je n’ai jamais fait autant d’examens de toute ma vie”. Le résultat est sans appel : Rachel est atteinte de la maladie de Charcot, les médecins lui annoncent cinq ans d’espérance de vie.
"Je ne réalise pas vraiment. Je travaille, je suis sportive et parfaitement autonome"
La SLA peut se manifester sous deux formes :
Les motoneurones de la face et du pharynx dégénèrent. Le patient rencontre des problèmes d'élocution et de déglutition en premier lieu.
Les motoneurones innervant le tronc ou les membres dégénèrent. Les fibres musculaires ne sont plus sollicitées, perturbant notamment l'usage des mains ou bien des jambes en premier lieu.
La SLA c'est environ 8 000 cas en France avec près de 5 diagnostics par jour.
On retrouve dans 10 à 15 % des cas, une forme d'hérédité.
Le nombre de malade devrait augmenter de 20% d'ici 2040 selon l'association ARSLA
Savoir pour mieux prévoir
Charcot : un mot qui, désormais, entre dans son quotidien. Ni Rachel ni les médecins ne parviennent à déterminer les causes de sa maladie.
C’est bien là tout l’enjeu de cette pathologie, encore aujourd’hui, il est impossible de dire ce qui déclenche la maladie de Charcot. Pourtant, toute une équipe s’organise autour d’elle, dont Muriel son infirmière référente, “mon ange gardien”.
Tout va vite, c’est compliqué à réaliser. “Est-ce que je peux continuer à danser ? J’ai une compétition à préparer !” Enfermée chez elle en raison du confinement, Rachel n’abandonne pas sa passion, elle continue de s’entraîner et travaille pour une nouvelle entreprise.
“Lorsque l’activité reprend pour tous, petit à petit, moi je sens que je décline. Je commence aussitôt à prendre le seul médicament qui semble ralentir l’évolution de la maladie, le riluzole.”
En plus de ce traitement, Rachel commence à prendre des antidépresseurs et des vitamines.
A droite, Bernadette, la mère de Rachel - © Rachel
A droite, Bernadette, la mère de Rachel - © Rachel
Accepter, c’est la clé ?
Progressivement, ce sont de nouvelles étapes à franchir pour elle. Supporter un déambulateur, mais pas n’importe lequel : “Il faut qu’il soit joli ! ”.
Redouter l’arrivée du fauteuil roulant, mais ne pas pouvoir la repousser.
Avec son compagnon Grégory, c'est un investissement colossal, 50 000 euros pour “rendre la maison PMR friendly” : Agrandissement des passages de portes, réaménagement complet de la salle de bain, de l’entrée, de l’escalier, installation de rampes...
Parallèlement, Rachel part en Inde, accompagnée de sa mère pour une cure ayurvédique de trois semaines. Là-bas, elle fait la découverte du style musical mantra, qu’elle écoute pour se calmer. Pour elle, cette musique sonne comme une véritable “bulle de sérénité”.
“Je t’ai trouvée bien mieux, plus apaisée” se réjouit Bernadette, sa maman.
Rachel à son voyage au ski en Mars 2025 - © Rachel
Rachel à son voyage au ski en Mars 2025 - © Rachel
Comme avant la maladie, Rachel a ce besoin viscéral de sortir : montgolfière, ski, équitation, baptême en hélicoptère, croisière...
Son plus grand projet reste à venir. En juin 2026, aura lieu un salon caritatif autour de cinq arts (littérature, cuisine, expressions scéniques, picturales et musicales).
Un moyen pour elle d’informer sur la maladie de Charcot et de récolter des fonds pour l’association ARSLA. Rien que d’en parler, ses yeux pétillent
Rachel fait partie de l’association ARSLA. Créée en 1985, elle aide les patients atteints de la SLA et leurs proches. Cette association est née d’une démarche conjointe entre chercheurs et soignants. C’est plus de 9 millions d'euros qui ont été versés à la recherche sur la maladie de Charcot : soit plus de 210 projets de recherche clinique. Ce sont 35 000 patients et leurs proches qui ont bénéficié du soutien de l'association.
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